Implicarea Asociaţiei TIGHINA in cazul Life for Rober

La doar o lună de viață, bebelușul Robert a fost diagnosticat cu Amiotrofie Spinală, „boala genetica numărul unu care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”, scrie Irina Grabazei, mama lui Robert. Micuțul are o șansă la viață, însă vaccinul este unul din cele mai scumpe tratamente din lume, cu un cost de peste două milioane de dolari. Părinții lui Robert cer ajutor.

„La o lună de la naștere, la un control la doctor, ni s-a spus că ar trebui să dăm o analiză genetică pentru ceva numit „amiotrofie spinală”. Am știut că cea mai mare temere pe care un părinte poate să o aibă vreodată se poate adeveri. Chiar dacă nu a vrut să ne dea detalii ca să nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetică numărul 1 care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”.

Acum 5 ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranță pentru Robert.

Mai multe detalii legate de sumele alocate cazului se gasec Contract de sponsorizare, Ordin de plata si Extras de cont

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *